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北京环球主题公园等180个重点工程续建项目复工率达97%
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2035年,北京人均公共文化服务设施建筑面积将增至0...
到2035年,北京人均公共文化服务设施建筑面积将增至0.45平方米,公共文化服务设施网络在全面实现一刻钟文化服务圈基础上,更好实现全地域覆盖。到2035年,北京也将实现数字图书馆、数字文化馆、数字博物馆各区...
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复工率达90%!隆福寺商圈重启,这五处均设立了测温点
近日记者获悉,包括隆福寺北里文创园和隆福大厦在内,隆福寺商圈企业(包括办公和经营)复工率已达90%。 11556
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当奶粉碰上“技术宅”,会擦出怎样的火花?
过去几年,大家都在谈新零售。可到底什么是新零售,二级市场的投资人没有几个人能真正说清楚。原因也不难理解,因为在二级市场,真正的新零售标的少之又少。 11885
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新民党中委李梓敬:腾出货柜码头土地建屋方案可取
香港新民党中委李梓敬于接受访问时表示,腾出货柜码头土地用作兴建房屋方案可取,建议先利用100公顷后勤用地「起楼」并不会影响码头运作,相对可较快增加房屋供应。继早前工联会黄国健于立法会提出「全方位增加土地...
北京儿童医院成立罕见病中心 建立完整链条的系统管理模式
发布时间:2021/03/07 头条 浏览:228
本报讯(记者 孙乐琪)记者昨天了解到,在第十四个国际罕见病日来临之际,北京儿童医院成立国家儿童医学中心罕见病中心。该中心将开设罕见病多学科联合门诊,设立罕见病病房。
北京儿童医院神经内科主任方方介绍,许多罕见病其实并不“罕见”,比如杜兴肌营养不良、脊肌萎缩症、线粒体病等遗传代谢病,虽然纳入罕见病,但在神经内科的临床中较为常见。既往罕见病救治的最大难点在于诊断困难,随着医学进步,罕见病的诊断难题很大程度上得到解决,随之而来的是治疗上的难题。目前,全球已知罕见病有7000多种,而其中“有药可治”的少之又少。方方说,多学科共同管理可以在没有特效药物支持的情况下,为患儿提供对症治疗、对症管理,同样也能提高患儿的生活质量,延长生命。
国家儿童医学中心罕见病中心主任、北京儿童医院党委书记张国君介绍,中心将开设罕见病多学科联合门诊,并设立专门的罕见病病房,病房由重症医学科负责管理。罕见病中心将整合学科优势,建立涵盖罕见病筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等完整链条的系统管理模式。
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