头条 headlines
您现在的位置:首页 > 头条 > 北京儿童医院成立罕见病中心 建立完整链条的系统管理模式

声音

北京城市副中心:打造文旅特色元宇宙应用示范区 北京城市副中心:打造文旅特色元宇宙应用示范区

北京市通州区近日印发了《北京城市副中心元宇宙创新发展行动计划(2022-2024年)》(简称《行动计划》)...

财经

北京市信息消费节系列活动之丰台区数字化赋能中小企业行活动正式启动 北京市信息消费节系列活动之丰台区数字化赋能中小...

2020年9月21日,由北京市经济和信息化局、北京市商务局、丰台区政府联合主办,丰台区科学技术和信息化局...

商业

海神岛食品,千亿航母、大连起航 千款产品暨网上商城上线发布会震撼启动 海神岛食品,千亿航母、大连起航 千款产品暨网上商...

2021年6月19日,海神岛(大连)食品有限公司千款产品暨网上商城上线启动发布会,在辽宁省大连市双D港海...

  • 新民党中委李梓敬:腾出货柜码头土地建屋方案可取

    香港新民党中委李梓敬于接受访问时表示,腾出货柜码头土地用作兴建房屋方案可取,建议先利用100公顷后勤用地「起楼」并不会影响码头运作,相对可较快增加房屋供应。继早前工联会黄国健于立法会提出「全方位增加土地...

北京儿童医院成立罕见病中心 建立完整链条的系统管理模式

发布时间:2021/03/07 头条 浏览:229

原标题:北京儿童医院成立罕见病中心

  本报讯(记者 孙乐琪)记者昨天了解到,在第十四个国际罕见病日来临之际,北京儿童医院成立国家儿童医学中心罕见病中心。该中心将开设罕见病多学科联合门诊,设立罕见病病房。

  北京儿童医院神经内科主任方方介绍,许多罕见病其实并不“罕见”,比如杜兴肌营养不良、脊肌萎缩症、线粒体病等遗传代谢病,虽然纳入罕见病,但在神经内科的临床中较为常见。既往罕见病救治的最大难点在于诊断困难,随着医学进步,罕见病的诊断难题很大程度上得到解决,随之而来的是治疗上的难题。目前,全球已知罕见病有7000多种,而其中“有药可治”的少之又少。方方说,多学科共同管理可以在没有特效药物支持的情况下,为患儿提供对症治疗、对症管理,同样也能提高患儿的生活质量,延长生命。

  国家儿童医学中心罕见病中心主任、北京儿童医院党委书记张国君介绍,中心将开设罕见病多学科联合门诊,并设立专门的罕见病病房,病房由重症医学科负责管理。罕见病中心将整合学科优势,建立涵盖罕见病筛查、诊断、治疗、康复、研究、国际交流、社会关爱等完整链条的系统管理模式。

(责编:尹星云、高星)
姓 名:
邮箱
留 言: